Hartstikke blij!

`Ik wil dat u nu gaat liggen.´ De cardioloog klopt uitnodigend op het hoofdeinde van het bed en houdt mij met zijn andere hand stevig vast.

`Ik heb echt niet het gevoel dat ik flauwval,´ zeg ik, maar ben wel opgelucht op de lichtgroene lakens plaats te kunnen nemen.

`Wat we hier net gezien hebben, is vrij uitzonderlijk. Dat begrijpt u toch wel?´ Hij neemt mijn linkerhand, kijkt naar de paarsige kleur van mijn vingers en bestudeert ook mijn andere ledematen. Ik volg zijn blik en zie de afgebladderde lak op mijn nagels. Geruststellend legt de arts zijn hand op mijn hoofd en kijkt hij naar de monitor, waar mijn hartslag zich langzaam normaliseert: 146 – 143 – 141 – 137. We hebben net een orthostatische hartfrequentietest gedaan. Liggend was mijn hartslag een keurige 60 slagen per minuut. Vervolgens moest ik voorzichtig rechtop gaan staan. Acht minuten later was mijn hartslag 150 slagen per minuut. Dat is teveel.

Ik vind het een uitgelezen moment voor een diepe zucht. De felle TL-buizen aan het plafond schijnen hinderlijk in mijn ogen. Ik lig in een typisch ziekenhuis-tuin-en-keuken-kamertje op de Eerste Hulp. Mark is met Max naar huis gereden. De tot ballon opgeblazen latexhandschoen, waarmee Max zo lief gespeeld heeft, ligt in een hoekje op de grond. Ik dring mijn tranen terug.

Vanochtend toen ik opstond voelde ik me al een beetje ´raar´. Het leek net of ik wakker wilde worden uit een droom, maar dat ik mijn ogen niet kon openen. Sinds de ´Markwordt50party´ – als je het zo aan elkaar schrijft, valt die vijftig nauwelijks op – gaat het niet zo goed. Nu was dat ook wel te verwachten, maar de realiteit is nogal prozaïsch: al tien dagen lig ik op de bank een beetje te facebooken, nauwelijks in staat te schrijven of te praten en heb ik veel pijn rond mijn hart. Drie uur geleden kreeg ik ineens kramp in mijn linkerarm. Geroutineerd pakte Mark de luiertas in en sprokkelde ik wat degelijk ondergoed onderuit een la bij elkaar. Vijf minuten later in de auto keek Mark me aan: `Zal ik dit keer een leuk ziekenhuis uitzoeken?´ Ik moet hem toch nog eens uitleggen, dat er ook situaties bestaan, waarin wij Nederlanders het woord `leuk´ niet gebruiken.

Na mijn hartfalen twee jaar geleden, heeft mijn Amsterdamse cardioloog afgelopen herfst de diagnose dysautonomie/POTS gesteld. Dysautonomie is een storing in het autonome zenuwstelsel, waardoor het hart niet in staat is voldoende bloed naar de hersenen te pompen. Hierdoor wordt het haast onmogelijk meer dan een paar minuten rechtop te zitten of te staan. Een eenduidige therapie is er niet. Daarom krijg ik opiaten: één dosis om de kinderen van de opvang te halen, twee doses om op de Nederlandse school met andere ouders te kletsen, drie doses voor een feestje. That keeps me up and running. Meestal. De juiste dosis om te dealen met de onzekerheid, de onmacht, de onvoorspelbaarheid, het onbegrip van sommige mensen en het verdriet heb ik nog niet gevonden. De oorzaak van POTS is onbekend. Mijn Amsterdamse professor vermoedt een ontsteking in de hersenen.

`Bliep, bliep, bliep.´

Zijn Berlijnse collega richt zijn vriendelijke blik van de monitor op mijn koortsige, wat scheefgetrokken gezicht: ´De troponine is niet verhoogd; u heeft geen hartaanval. Maar er is iets duidelijk niet in orde. Ik kan u zo niet naar huis laten gaan.´

De bekende Duitse insteek. Gelukkig kan ik praten als een Nederlandse Brugman. Nadat ik de cardioloog heb verzekerd, dat ik binnenkort écht zal ingaan op de uitnodiging van het universiteitsziekenhuis – het Charité – om me immunologisch, neurologisch, en alles wat verder logisch en onlogisch is, te laten onderzoeken, mag ik midden in de nacht toch nog naar huis om mijn slapende jongetjes een kus te kunnen geven. Ik ben dankbaar en blij dat het geen infarct is. Hartstikke blij!

 

Lees meer over Dysautonomie/POTS in: Dysautonomie/POTS, wat is dat? of op POTS Nederland.

 

Advertenties

6 gedachtes over “Hartstikke blij!

  1. Ik kende dysautonomie helemaal niet moet ik je bekennen. Wel heftig zeg. Ik snap je blijdschap maar het moet toch pittig voor je zijn om dit te hebben. Dank je voor het delen en voor het – ondanks het lastige onderwerp – toch mooi verwoorden.

    • Dank Mies. Ik kende Dysautonomie tot een half jaar geleden ook niet. Die diagnose heb ik nu wel, maar daar de oorzaak nog onbekend is, is er ook geen prognose of therapie. En ja, dat maakt het niet altijd makkelijk, omdat het toch erg invaliderend werkt. Gelukkig kan je columns schrijven ook liggend doen! 🙂

  2. Ja wat kun je dan blij zijn met het feit dat je geen hartinfarct hebt opgelopen, daar zou de hele situatie mogelijk nog lastiger van worden, het is wel genoeg zo denk ik. Ik wens je alle goeds.

    • Ik was daar ook niet echt bang voor hoor, maar met de symptomen die ik had en mijn voorgeschiedenis (kleine littekens op mijn hart), kun je het risico (met twee kleine jongetjes waar ik verantwoordelijk voor ben) natuurlijk ook niet negeren. Ik schreef de column meer uit een gevoel van: niet weer naar het ziekenhuis… Ik wil niet, ik heb er geen zin in, ik kan geen arts meer zien! Desondanks ben ik natuurlijk erg dankbaar voor de uitstekende medische zorg in Duitsland.

Graag je reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s